私たちは、入院中の子どもに付き添うご家族を応援する活動をしています。

2015年から始めた「ミールdeスマイリング」では、入院中の子どもに付き添うご家族の滞在施設「ドナルド・マクドナルドハウスせたがや」で月に1度、手作りの夕食を提供しています。

活動に賛同してくださった病院でのお弁当配付も含め、2023年1月までに延べ8,200名以上へお届けしました。

子どもが闘病中のご家族には、「ひとときでも笑顔になっていただきたい」という気持ちでいます。

「とっても美味しくて励まされました」「レストランの味を思い出しました」などの感想とともに、明るい表情を見られたときは、何より嬉しいですね。

「付き添い生活応援パック」の無償配付はコロナ渦の2020年に開始。感染拡大防止のため付き添いの交代や面会が禁止になり、院内で “軟禁状態” になったご家族に、食品や衛生用品などを届けるためです。

現在は応募時点から10日以上付き添い入院を予定されている、全国のご家族へお送りしています。

生活必需品だけでなく、化粧品や美容ドリンク、団体オリジナル商品の電子レンジでも使える保存容器など、”付き添いの日々に役立つもの” “ちょっとテンションが上がるもの” を入れています。

わずかな時間でも幸せを感じていただきたいですね。

2022年からは、付き添い経験者が集まるお役立ちクチコミサイト「つきそい応援団」（※1）も運営しています。

子どもにとって一番の安心は、寄り添うご家族が “にっこり” していることだと思います。具合が悪いとき、笑顔で背中をさすってくれるだけで安心しますよね。

だからこそ、私たちは付き添うご家族を支えたいのです。

入院中の子どもに付き添う家族は、入院の長期化により慢性的な栄養不足や睡眠不足に陥ります。

私は35歳と39歳のときに長女と次女を出産しました。2人とも先天性の疾患をもって生まれ、誕生から間もなく手術やNICU（新生児集中治療室）での治療が必要に。

6つの病院を渡り、通算約1年間を娘たちと病室で暮らしました。私の場合も3ヵ月目に高熱で倒れましたね。

医師の許可が出れば親が付き添い入院することは可能ですが、現行制度の「入院中の看護に係る規定」（※2）には、家族が「看護要員による看護を代替し、又は看護要員の看護力を補充することがあってはならない」と記されています。

しかし実態は、病児の家族も医療チームの一員として「看護」を担うことが多いのです。私も娘たちに付き添っていたときは、食事や排泄のサポート、投薬、検査への移動など、さまざまな世話をしていました。

キープ・ママが行った全国初の大規模調査「入院中に付き添う家族の生活実態調査 2022＜概要＞」でも、有効回答数 3,643 件のうち、約8割が病院から付き添いを要請されたと答えています。

子どもの容態や回診・検査のタイミングを優先し、隙を見つけて院内のコンビニや売店へダッシュ。

お風呂に入れずカーテンの裏で身体を拭くことも。電子音が鳴り、夜中の見回りがある中、寝返りの打てない簡易ベッドや子どもに寄り添う姿勢で眠ります。

そして私が一番つらかったのが食事です。野菜ジュースやコンビニおでんの大根で何とか野菜不足を補っていました。

「治療をがんばる子どもが一番大変だから……」と自分のことは後回しに。時間や経済的な理由から、カップ麺や1日1袋のスティックパン、子どもの残した食事のみで過ごすご家族もいます。

製薬会社のエーザイ株式会社様やベビー用品メーカーのピジョン株式会社様など、これまでに100社以上の企業から支援をいただいており、心から感謝しています。

支援企業の多くは、滞留在庫などを有効活用されています。ママ向けのプロモーションを目的に協賛してくださる企業もあり、Win-Winの関係を築けていることを嬉しく思っています。

また、3,000円の寄付で「付き添い生活応援パック」を付き添い家族1名へ送ることができ、約5万円の寄付で50食のお弁当を作ることができるため、寄付金での支援も大変助かっています。

私たちは付き添い入院の環境を改善し、入院中の子どもと付き添うご家族が笑顔で向き合える環境を目指します。

長女は今、中学生として元気に過ごしていますが、次女は1歳を目前に急変し、院内で旅立ちました。

付き添い家族の過酷な環境は、長女や次女が生まれてくれたから知れた世界です。私の知見で誰かのお役に立つことができれば、次女の生まれた意味になるのではないか……その思いを胸に10年近く活動を続けてきました。

2023年6月には、「付き添い環境改善の要望書」をこども家庭庁・厚生労働省に提出。国への働きかけも始めていますが、企業と協働することで、直接的な支援の輪を広げたいと考えています。

支援先の選定には企業の方々も苦労されると想像します。今の活動に専念する前は、株式会社リクルートに22年間勤め、さまざまな企業と対峙してきました。

当団体にはビジネス経験豊富なスタッフも多数在籍しています。

「かわいそうだから」と支援を募るのではなく、私たちからも対話の中で企業側のニーズを汲み取り、メリットを意識しながらご提案したいですね。

「キープ・ママを支援して良かった！」と思っていただけるよう努めますので、ぜひお気軽にお声がけください。